¿QUÉ ES LA INICIATIVA "25JUNE"?
Es increíble que muy pocas personas, fuera de los profesionales médicos y los que han sufrido con esta enfermedad, hayan oído hablar del término "vitiligo".
La Iniciativa 25June pretende aumentar la conciencia del vitiligo y recaudar fondos para la investigación, las asociaciones nacionales de vitiligo y grupos de apoyo.
Liderado por la Fundación VR, el objetivo de este año es marcar el Día Mundial del Vitiligo el 25 de junio, una fecha para ser observada anualmente por las Naciones Unidas.
A largo plazo la Iniciativa 25June tiene como objetivo generar el conocimiento del vitiligo, la atención adecuada, la detención y los métodos de tratamiento entre el público en general, profesionales de la salud, y los gobiernos.
Objetivos del año 2012:
Este año el objetivo es recaudar 500.000 firmas para hacer llegar a las Naciones Unidas con el fin de:
-Reconocer esta enfermedad olvidada y debilitante asociada con graves complicaciones sociales;
-Reconocer la urgente necesidad de continuar los esfuerzos multilaterales en el desarrollo de la terapia y la educación del cuidado de la salud;
-Designar el 25 de junio como el Día Mundial del Vitiligo para ser observado por las Naciones Unidas y Miembros de los Estado cada año.
-El reconocimiento es el primer paso para la prevención, el mejor tratamiento y atención del vitiligo en línea con el desarrollo sostenible del sistema nacional de la salud.
¿Por qué es Importante?
Hay muchas personas que no quieren que levantes tus derechos y exigir una cura porque dicen que el vitiligo no es potencialmente mortal y no es contagioso, y que debes abrazarte a una vida de excluido, ocultándote de la luz del sol y de la sociedad.
El vitiligo es una enfermedad poco estudiada que resulta en parches de piel blancas.
La amplitud y complejidad de la enfermedad requieren la colaboración internacional en el desarrollo de la terapia. La gravedad de la enfermedad, pide el apoyo nacional de salud.
Por lo tanto, hable de su condición y sus derechos. Firme la carta para decirle al Secretario General de las Naciones Unidas que desea el reconocimiento y apoyo. Se agradecería si pudiera dar a cada miembro de su familia o en grupo una oportunidad para firmar.
Si desea apoyar y dejar su petición para así poder llegar a la meta de este año 2012 que son la recolección de 500,000 firmas , diríjase a la siguiente dirección:
Signatures for petition | 25June.org - World Vitiligo Day y al final encontrará la forma que deberá de llenar, puede dejar su mensaje en español si es que no sabe inglés.
El 25 de junio es una fecha significativa en el calendario para el vitiligo porque marca el día en que pereció la estrella del pop Michael Jackson, una persona que sufrió por mucho tiempo el vitíligo.
Saludos y a apoyar.
Red Vitíligo. Blog Oficial en Español
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Aquí pueden leer otra nota(junto a un vídeo) que se encuentra en la página oficial pero en la siguiente web la tienen traducida al español, la fecha fue elegida en homenaje a Michael Día Mundial del Vitiligo 25 de junio Lee Thomas habla sobre MJ == World Vitiligo Day June 25 Lee Thomas speaks about MJ | Mi Tributo a Michael Jackson
*Si quieres firmar, recuerda usar tu nombre real, firmar solo UNA vez y difundir esta petición si lo deseas.
Signatures for petition | 25June.org - World Vitiligo Day
Requisitos:
Nombre(Requerido)
Apellido(Requerido)
Email(Requerido, NO será mostrado en el sitio)
País(Requerido)
Ciudad(requerido)
Ocupación(Opcional)
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En el caso que no quieras que tu nombre se vea públicamente, donde dice "Show your signature in public?" Yes No" seleccionas "No". Este se mostrará luego de la siguiente manera: "Privacy Protection"
Menores de 13 años, consultar a un mayor para firmar esta petición.
*Nuestro objetivo es recoger 500.000 peticiones firmadas de las personas afectadas por el vitiligo y sus partidarios antes de presentar esta iniciativa ante las Naciones Unidas.
Las peticiones serán recogidos y almacenados por la Fundación VR, 1 Penn Plaza, # 6205 New York, NY 10119, EE.UU., hasta llegar al número de firmas necesarias para iniciar el cambio. Puede comunicarse con nosotros, ya sea al número gratuito 1-855-966-3555 o por correo electrónico info@25June.org
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