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Jose Carlos es un niño de 6 años, de Zaragoza, que sufre ADRENOLEUCODISTROFIA, a alguno os puede sonar de la película "El aceite de la vida" "Lorenzo's oil". Esta es la carta que han escrito sus padres en la web:
Hola, me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años. Este año he empezado 1º de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años; éramos una familia feliz hasta que una “terrible pesadilla” nos ha cubierto en forma de enfermedad.
El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros habéis visto la película “El aceite de la vida”, en esa película se refleja fielmente en que consiste esta enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 – 50000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro, la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina; la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando ésta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista, oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnóstico.
La única solución posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por desconocimiento de la enfermedad. Tan sólo en el Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas, después de hacerme un chequeo, está dispuesto a realizarme el tratamiento con cierta garantía de éxito, pero ya sabéis como funciona la sanidad en los Estados Unidos, todo funciona pagando, en concreto le piden a mis padres 700.000 €, como podréis entender es una cifra muy elevada y un desafío conseguirla. Por eso os pedimos la colaboración en la medida que podáis. No tenemos mucho tiempo, según los médicos, en un par de meses podrían empezar las manifestaciones físicas y entonces ya no habría nada que hacer.
Tengo tan solo 6 años y quiero seguir viviendo, porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan, quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi Nintendo, etc.… Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola. Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos.
La web es: http://www.unavidaparacarlos.es/
Ayudad como podais, economicamente o difundiendolo, este niño se merece una oportunidad!!!
GRACIAS!
Hola, me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años. Este año he empezado 1º de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años; éramos una familia feliz hasta que una “terrible pesadilla” nos ha cubierto en forma de enfermedad.
El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros habéis visto la película “El aceite de la vida”, en esa película se refleja fielmente en que consiste esta enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 – 50000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro, la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina; la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando ésta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista, oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnóstico.
La única solución posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por desconocimiento de la enfermedad. Tan sólo en el Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas, después de hacerme un chequeo, está dispuesto a realizarme el tratamiento con cierta garantía de éxito, pero ya sabéis como funciona la sanidad en los Estados Unidos, todo funciona pagando, en concreto le piden a mis padres 700.000 €, como podréis entender es una cifra muy elevada y un desafío conseguirla. Por eso os pedimos la colaboración en la medida que podáis. No tenemos mucho tiempo, según los médicos, en un par de meses podrían empezar las manifestaciones físicas y entonces ya no habría nada que hacer.
Tengo tan solo 6 años y quiero seguir viviendo, porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan, quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi Nintendo, etc.… Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola. Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos.
La web es: http://www.unavidaparacarlos.es/
Ayudad como podais, economicamente o difundiendolo, este niño se merece una oportunidad!!!
GRACIAS!
