Vuelvo a abrir este tema, ya que el domingo publicaron en el Heraldo de Aragón una entrevista a la familia de Jose Carlos tras su vuelta de Estados Unidos, en la que cuentan la actual situación del pequeño.
Esta noticia la posteo especialmente por FuNn, la cual estuvo muy concienciada con este tema
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La sonrisa de Carlos, el mejor veraneo para la familia Galera
Han pasado más de dos meses y medio desde que José Carlos Galera regresó de EE. UU., donde fue tratado de la adrenoleucodistrofia que padece. El pequeño se recupera rodeado de los suyos.
Ni a la playa, ni a la montaña. Más de dos meses y medio después de su larga estancia en Mineápolis, para la familia Galera-Lázaro no hay nada mejor que pasar un verano tranquilo y feliz en su casa del Picarral, donde el pequeño José Carlos se recupera del tratamiento al que fue sometido en EE. UU. para frenar la adrenoleucodistrofia que padece, una rara enfermedad degenerativa que afecta a la sustancia que recubre las terminaciones nerviosas.
Sus padres, Eva y José Manuel, pusieron el contador a cero el día que un segundo trasplante de médula funcionó y les devolvió la esperanza de vencer al temido enemigo que amenaza la vida de su hijo. Están satisfechos con los progresos de Carlos, pese a encontrarse todavía en los primeros meses del plazo de un año que dieron los médicos para su recuperación. "Llegó muy débil del viaje. Incluso llegamos a pensar que lo traíamos igual que lo llevamos. Pero poco a poco va fortaleciéndose y ya parece otro", dice el padre.
Los problemas en la vista y el oído del pequeño no han mejorado, ni los médicos creen que lo puedan hacer, pero lo importante es que tampoco han ido a peor, lo que parece indicar que la enfermedad se encuentra estabilizada, como demuestran sus continuos análisis. Durante su estancia en EE. UU. Carlos perdió capacidad auditiva y disminuyó su visión periférica, por lo que solo ve lo que tiene en frente, como si estuviese dentro de un túnel.
Disfrutar del día a día
"Nos hemos acostumbrado a su nueva situación y ya no es un problema. Si algo hemos aprendido en estos meses, es a no marcarnos metas de futuro y a disfrutar de sus progresos día a día", explica Eva. "Lo más importante para nosotros es que ha vuelto a sonreír, juega con sus coches, se pone él solo el pijama e incluso tiene fuerzas y ánimo para discutir con su hermana Silvia o retarla en una carrera", dice sonriente.
De lunes a viernes se levanta temprano, sobre las 7.30. Sabe que todas las mañanas le esperan varias horas de control y recuperación en el Hospital Miguel Servet. "Los lunes toca analíticas; los martes y jueves, terapia; lunes, miércoles y viernes vamos al gimnasio; y algún día también al logopeda", dice Eva.
Concentrar toda la actividad médica por las mañanas le permite tener las tardes libres. Y es entonces cuando Carlos recupera parte de su vida anterior y aprovecha el tiempo jugando con sus primos, batiendo sus marcas en las consolas de videojuegos o disfrutando en la piscina de bolas del Chiquipark. Todo menos salir a la calle bajo el intenso sol del verano, contraindicado con la medicación que toma.
Mejor que el verano pasado Por eso su familia ha decidido quedarse sin vacaciones y pasar estos meses "fresquitos en casa". No les importa quedarse sin playa este año. José Manuel todavía recuerda el amargo viaje del verano pasado. "A mediados de julio, el último médico al que consultamos en España nos comunicó, por teléfono y sin mucho tacto, que no había nada que hacer por Carlos. Decidimos llevarlo a la playa para que viera el mar por última vez porque no veíamos ninguna solución".
Afortunadamente, en septiembre oyeron hablar del doctor Orchard y su trabajo en el Hospital Universitario de Minnesota, su última esperanza para frenar el avance de la enfermedad. Fue entonces cuando comenzó su lucha para recaudar los más de 700.000 euros necesarios para financiar el tratamiento.
La respuesta de la gente "fue espectacular", dice Eva. En pocas semanas recopilaron el dinero por medio de donaciones y actos benéficos en un movimiento de solidaridad sin precedentes en Aragón.
Si las cosas siguen como hasta ahora, en Navidad tienen previsto volver a EE. UU. para su primera revisión.
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Fuente:
http://www.heraldodesoria.es/index.php/mod.noticias/mem.detalle/idnoticia.28267/relcategoria.310